NATIONAL ALOPECIA AREATA REGISTRY

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Registro de Alopecia Areata

El Registro de Alopecia Areata es una red organizada para el registro de pacientes con Alopecia Areata, que busca catalogar y almacenar información en una base de datos central y poner esta información a disposición de los investigadores interesados ​​en el estudio de la enfermedad.

Alguna vez te has preguntado “¿A quién afecta alopecia areata?” “¿Cómo es que tengo alopecia si nadie en mi familia lo tiene?” “¿Está relacionada con otra enfermedad?” “¿Cuáles son las posibilidades de transmitirla a mis hijos?” ” ¿Cuál es la probabilidad de que mi alopecia areata se convierta en alopecia areata totalis o alopecia areata universalis? “

El registro está diseñado para responder a ese tipo de preguntas. Cuantas más personas participen en el registro, más preguntas se pueden contestar y más recursos que podemos ofrecer a los investigadores y compañías farmacéuticas para avanzar en los estudios y, posiblemente, encontrar un tratamiento para esta enfermedad.

Yo ya me he registrado, no se si ayudará en algo pero… ¡siempre es mejor intentarlo!

Para registrarse y para mas info
http://www.naaf.org/site/PageServer?pagename=research_registry

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ENGLISH VERSION

Narional Alopecia Areata registry is an organized network of centers that identify and register patients with alopecia areata, collect relevant research samples from the most informative families with the disease, catalogue, and store information on the patients in a central database, and make this information available to investigators interested in studying the disease.

Have you ever asked, “Who gets alopecia areata?” “How did I get it when no one in my family has it?” “Is it related to another disease?” “What are the chances my children will get it?” “What is the chance that my alopecia areata will turn into alopecia areata totalis or alopecia areata universalis?”

The registry is designed to answer those types of questions. The more people who participate in the registry, the more questions we can answer and the more resources we can provide for researchers and pharmaceutical companies to advance studies and possibly find a treatment for this disease. Genetic samples collected by the registry have already advanced our genetic research to new levels!

I have already registered, I don’t know if it will help but… always is better to try!

To register and to get more info
http://www.naaf.org/site/PageServer?pagename=research_registry

 

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12 pensamientos en “NATIONAL ALOPECIA AREATA REGISTRY

  1. Yo en su dia….hara unos 10 años les envie un email y me mandaron una carta por correo ordinario, con varios folletos informativos y todo….
    Hace unos meses les envie un email, ya que habia leido que habia avances sobre la alopecia areata, y que se la estaba relacionando mas con la artritis reumatoide y diabetes (enfermedades autoinmunes) y no tanto con el vitiligo. Les pregunte y de momento me dijeron que no se sabia nada mas..
    De todos modos voy a intentar registrarme, no se…igual ya me tienen “fichá”
    Besitos.

    • tia pero si en España no hay naaaaaaaaaada!! en Canadá por ejemplo se curran un montón de eventos chulillos para recaudar dinero para ayudar con las pelucas, o para hacer websites o para recolectar pelo o ir a coles a informar … cuando vaya para españa os vais a enterar!! yo tambien quiero hacer cosas chuliiiis

  2. Necisito ayuda para mi hijo de 14 anoa perdio todo el cabello hace mas de dos ano, le crece y se vuelve a caer, le salen cabellos negros albinos y camas, la alopecia es universal, pierde bellos del cuerpo, quiero saber que instituto lo puede ayudar, direcciones y pais.

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